每年的6月18日这天,大洋彼岸有一群孤独症人士将这一天当作“孤独症自豪日”(Autistic Pride Day)来庆祝纪念。孤独症的全称为孤独症谱系障碍,特指以社交障碍和重复刻板行为为核心症状的一组神经系统发育障碍。孤独症既然是一种障碍,为何还值得自豪呢?
正如该节日的标志,彩虹色的无穷大符号一样,“孤独症自豪日”寓意孤独症人群有泛如彩虹光谱的多样性,更有大到无穷无尽的可能性。简言之,孤独症人群和普通人群的区别正如彩虹不同颜色的区别一样,仅有差异,无关对错;孤独症人士也不能算作病人,而只是少数群体,完全可以自豪地承认自己比普通人更可能具备无穷的潜能。
不过,并非每个孤独症人士都能像节日发起者阿斯伯格人群那样,拥有值得自豪的无穷潜能。谱系中的重度孤独症人士非但没有超级潜能,甚至连普通的生活技能都不具备。然而,在如火如荼的各类孤独症节日中,重度孤独症人士要么被高功能的阿斯伯格群体所代表,从而被神化为超能力人群;要么其艰难的生活状态被直接暴露于镜头前,以供大众评判、同情甚至污名。
警惕伪善外衣下的丑化和污名化
孤独症值得自豪,无疑是对孤独症污名化的有力反击。不善社交的人可能只是性格内敛,不一定就是社交障碍。重复刻板行为,完全可能成为求真务实、刻苦钻研的代名词。人们总在指责孤独症人士无法理解和融入普通人群,实际上,普通人群也没能做到真正接受和容纳孤独症人士。普通人总将孤独症当作研究和同情的对象,其实反过来,孤独症人士也完全可以将普通人作为研究和同情的对象。在反污名化的思想旗帜下,阿斯伯格群体已然在国际上成立了“神经正常研究院”(Institute for the study of Neurologically Typical, ISNT)。他们调侃,“神经正常综合征”的症状是“无法容忍任何与自己不同的特立独行,经常说谎欺诈,为达目的不择手段、尔虞我诈、不断刷新底线等等”。相比之下,很多谱系人士虽然患有社交障碍、行为刻板,却单纯善良、顽强生活,这亦是不少普通人无法做到的,更是无比值得自豪的。因此,无论症状轻重、功能高低、能力强弱,每位孤独症个体都应当远离污名化。
需要警惕的还有关爱外衣包裹下满不在乎的同情及表里不一的伪善。澳大利亚残障权利倡导者史泰龙·杨(Stella Young)曾一针见血地指出,很多观看残疾人运动会的人就像在观看一场励志的脱衣舞表演,以消费别人的苦难来获得自己的愉悦。2025年初,多家媒体联合发布了为残障人士倡议平权的公益短片《苔花公约》(以下简称《公约》)。然而,不少残障人士认为,《公约》虽旨在创造公平和无障碍的社会环境,字里行间却流露出普通人对残障人士居高临下却又浑然不觉的优越感。《公约》中多次出现了“你、其他人、我们”等二元对立或者暗含排挤的用语,且大量使用“给”而非“为”。这些都充斥着普通人对残障人士高高在上的恩赐,唯独少了一份躬身入局的谦卑。因此,很难预估《公约》的发布究竟是淡化了还是加剧了残障人士和普通人的隔阂。其实,正如“苔花”的出处、清代诗人袁枚的《苔》所绘,“白日不到处,青春恰自来。苔花如米小,也学牡丹开”。即便阳光照射不到的地方,春天也会到来。残障人士需要的不是刻意为之的同情,而是发自内心的尊重。
为最大程度地避免污名化,2021年有学者提出了一套自查不当用语的清单。例如,我的语言是否暗示了孤独症人士缺少某些基本的人性特征?是否意味着孤独症是需要纠正、治愈的疾病?是否表明我的研究目标是反转孤独症或正常化孤独症,而非为这一群体争取自主权?其实早在2012年,美国心理学会便试图规范称谓,推荐使用“孤独症人士”(Person with autism)而非“孤独症患者”(autistic person)。不同文化及亚文化对孤独症的称谓并无一致的偏好。新近研究发现,荷兰人更喜欢使用人性化的“孤独症人士”,而年轻、高智商和高特质的人群则更偏好使用“孤独症患者”以体现身份认同。澳大利亚的孤独症成人则另辟蹊径,发明了一种更为中性的称呼——“孤独症谱系中人”(person on the autism spectrum)。可见,全世界都在为孤独症去污名化而努力着。
美化和神化孤独症同样需要摒弃
月盈则亏,过犹不及。在谨防污名化的另一端,也需警惕对孤独症人士不切实际的美化和神化。孤独症人士经常被美化为白痴天才、学者综合征、超能力拥有者。殊不知,天才只占该谱系人群的10%,而谱系中将近半数的人其实是难以配合媒体采访和科研实验、无法被公众看见的重度孤独症人群。无中生有地美化神化孤独症中不具代表性的极少数,实则掩盖了谱系中真正需要帮助的沉默的大多数。将孤独症天才化,不仅容易使家长和社会对孤独症个体抱有不切实际的幻想和期待,更在无形中隐匿了孤独症个体被误解、被排斥和被霸凌的真实生活状态。因此,美化与污名化孤独症一样需要抵制。
更有甚者,将孤独症群体神化为人类文明进化的推动者。新近的遗传学研究的确发现,孤独症的新生基因变异大多出现在人与其他动物明显区别的一段染色体,即人类进化加速区域。这一区域决定了人类区别于其他动物的语言、智力和社交能力,而这些恰是孤独症人士的弱项。此外,孤独症人士在该区携带的新生变异,不少来源于已经灭绝的尼安德特人。这些证据表明,孤独症的新生基因变异更有可能是人类进化的偏差,而非人类进化的方向。
与其说是孤独症推动了人类的进化,不如说是社会对孤独症行为的包容和尊重,让孤独症人士的标新立异有了推动人类文明进化的机会。世界从不缺乏多样性,然而自然界的多样,往往遵循物竞天择、适者生存的法则。只有人类社会具有多样性,各种行为才会被包容、被尊重,这才是人类文明进化的方向,也是“孤独症自豪日”的应有之义。
今年距2005 年首次发起“孤独症自豪日”恰满20周年,与2007年4月2日的首届“世界孤独症日”相距18年。可见,“孤独症自豪日”比“世界孤独症关注日”的历史要更为悠久。然而,“孤独症自豪日”却远不及“世界孤独症日”的受关注度高。前者更像是孤独症群体内部的一场盛大礼赞,后者则聚焦了全社会对孤独症群体的共同瞩目。不得不说,“孤独症自豪日”透着一种无人欣赏便孤芳自赏的寂寥,但更可以视为一种本自具足、不假外求的自洽。当孤独症人士不卑不亢地肯定自我时,社会也应当回以不褒不贬的理性认可,既要全力杜绝丑化污名化,也要坚决抵制美化和神化。
(作者系广东外语外贸大学翻译学研究中心副教授)