《“健康中国2030”规划纲要》从国家层面首次提出全生命周期健康理念，实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，全面维护人民健康，明确了安宁疗护在国家健康发展中的重要战略地位。安宁疗护以疾病终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护、心理支持和人文关怀等服务，以实现逝者安详、生者安宁。医务社会工作是安宁疗护多学科协同的重要组成之一，主要提供心理支持和人文关怀服务。2017年至今，国家开展了3批全国安宁疗护试点，覆盖185个市（区）。医务社会工作在扎根真实的实践情境中去回应终末期患者及家属对于安宁善终的迫切需求，在本土化和专业化探索过程中需要不断进行经验总结，以更好助力安宁疗护事业高质量发展。本文基于临床实务经验，聚焦四个核心问题，总结医务社会工作在安宁疗护中发挥专业优势的本土实践经验。
面向医患双方的沟通与合作
医疗系统安宁疗护的首要问题是医患沟通，但沟通死亡对于临床工作者是一件难度很大的事情，谁来谈、与谁谈、怎么谈、什么时候谈等都充满挑战。临床实践发现，家庭会议模式对于促进医患沟通、满足患者身心社灵的全人服务需求很有助益。临终抉择本该是患者自己选择，但现实中很多疾病终末期患者无法自我抉择，需要家属来代理。不同家属之间对临终救治和安宁疗护可能有不同意见，更需要家庭会议来协助医患沟通。
安宁疗护家庭会议不限于常规的治疗护理、病情发展等医疗沟通，还涵盖患者的关系、习惯、信仰、文化背景等非医疗因素，需要组织者具有全面的人文关怀沟通能力。医患沟通中需要的同理、共情、倾听、澄清等技术都是医务社工的基本专业素养，医务社工可以作为组织者，根据患者及家属需求召开家庭会议。安宁疗护家庭会议强调多学科多主体的信息交流，有效减少医生、护士、社工等多学科团队与家属的“时间错位”和“信息差”等问题，更加注重患者及家属的心理状态以及对生命末期的期望。医务社工通过富有同理心和文化敏感性的适当引导，促进家庭成员之间、医患之间的理解，这种全面的沟通模式有助于缓解患者及家属的焦虑与恐惧，有助于构建一个更加贴合需求的安宁疗护照护方案。
面向患者和家属的临终准备
临终准备本质上是通过患者与家属的共同参与，减少生命末期的遗憾，坦然面对死亡。临床中很多丧亲家属最后悔和遗憾的事情是来不及和亲人好好告别就永别了。接受死亡是一个痛苦的过程，需要一个缓冲准备，大多数患者和家属会害怕、回避和不知所措，非常需要临终准备的帮助和指引。
临终准备主要是心理准备。医务社工运用尊严疗法、意义疗法、叙事疗法等介入方法，引导患者或家属讲述患者的生命故事，回顾人生，鼓励患者和家属成为生命意义探索过程中的积极参与者，以减轻心理和精神上的痛苦，重新感受生命的意义感和价值感。生命终末期恰恰凝聚了过往人生的经历片段，为重新建构积极的生死观提供机会。当最后的遗憾得到弥补以及愿望实现之时，患者内心的执念与牵挂也慢慢放下，随之而来的是内心的平静与安宁。
临终准备中还有一项重要内容是情感表达与告别。中国传统家庭文化中的情感表达是内敛的，患者和家属很少直接表达真实情感，容易造成遗憾。事实上，当终末期患者明白自身疾病无法治愈后，往往会有比较强烈的表达需求，但习惯性的不善表达和诸多顾虑，使得患者选择沉默或者变相发脾气。“五道人生”是医务社工常用的引导工具：道谢、道歉、道爱、道别和道祝福，从多方位引导患者、家属及其他重要的人及时表达真实情感，帮助患者与自我、他人、过去及环境的和解，促成患者生命观念的重塑与升华，让患者安心远行。
面向患者家属的哀伤辅导
丧亲哀伤是常见的心理现象，未妥善处理可能导致复杂性哀伤，影响正常生活和工作。哀伤辅导并不是丧亲后才进行，临床的哀伤辅导可以从进入安宁病房就开始。医务社工需要具备对丧亲哀伤的敏感性，提前识别和预判患者家属的预期性哀伤，在生死教育和临终准备过程中潜移默化地开展干预。
哀伤辅导和死亡认知、临终准备是紧密关联的。患者家属如果能调整对死亡的认知，接受死亡是自然生命一部分的观点，有助于其应对预期性哀伤。如果家属在患者临终期一起参与患者的临终准备，帮助患者心愿达成等，可以减少家属丧亲后的悲伤。一些接受安宁疗护理念的家属在医务社工的引导下，在经历一段时间丧亲的悲伤后会将哀伤转化为一种生命力量，去鼓励生者更好地生活。例如，成为安宁疗护志愿者把哀伤情绪转化为助人动力，在生命影响生命中疗愈自己。
丧亲后的哀伤辅导，医务社工可以提供居丧期的随访支持，表达对家属的慰问和关怀，在回访过程中，倘若发现丧亲者长时间还不能恢复正常生活，困在哀伤中，医务社工可根据需要及时评估并适当介入，也可以链接丧亲家属周边的社区或志愿者等资源，帮助丧亲家属恢复社会功能。哀伤辅导中尤其要关注失独父母和丧亲儿童等特殊人群，提供个性化服务，预防复杂性哀伤等心理问题的出现，避免造成终生的心理创伤。
面向全社会的生死教育
死亡教育的缺失，使社会大众对死亡的感受是恐惧和回避，死亡在日常话语中是一个禁忌话题。安宁疗护服务嵌入在“乐生恶死”的社会文化中，传统观念用“晦气”“不吉利”等话语构建出对死亡的刻板印象，传统观念和社会文化对死亡的抗拒形成安宁疗护的文化阻碍。
临床实践中，医务社工需要对患者和家属进行生死教育，只有患者和家属逐步接受可以谈论死亡，才能开展临终准备和预防性的哀伤辅导。生死教育仅仅局限在临床面对死亡的患者和家属群体是远远不够的，需要医务社工动员更广大的志愿者，依托各类渠道协助开展多种形式的生死教育社会倡导。
生死教育和安宁疗护的倡导还需要借助中华优秀传统文化的智慧。传统文化中经常提及的“五福临门”，很多人并不知道“善终”是五福之一。生死教育中需要结合中华优秀传统文化中对死亡的正面理解，将没有太大痛苦的离世理解为善终与解脱，重构死亡的社会意义，赋予安宁疗护优逝善终的积极意义。大力开展全生命周期健康理念文化倡导，提倡高质量的生和有尊严的死，让优生优逝、安宁善终成为社会风尚，让大众接受完整的生死教育，消除对安宁疗护的误解，逐步对死亡祛魅，这才是高质量安宁疗护健康事业的大众基础。
（作者系苏州科技大学社会发展与公共管理学院副教授）
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