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冰冻的微笑
2020年01月03日 16:32 来源:光明日报 作者:徐刚 字号

内容摘要:翻开《因为爱,所以坚持》,我被一群渐冻症患者的自我书写所打动,也由此得知了公众号“冰语阁”。在“冰语阁”中,冰与火是相容的——冰期待着火,冰总是在一次次失望之后心生希望。

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  翻开《因为爱,所以坚持》,我被一群渐冻症患者的自我书写所打动,也由此得知了公众号“冰语阁”。在“冰语阁”中,冰与火是相容的——冰期待着火,冰总是在一次次失望之后心生希望。他们深信,期待总是美好的,火,或许正走在路上。

  “冰语阁”的发起者葛敏——一个曾经的舞者,集芭蕾、民族、现代舞于一身,假如有人为舞蹈而生,那就是葛敏。然而,她眼看曾经拥有的一切美好都在和自己说再见。葛敏这样描述渐冻者的生存状态:“渐冻者每天醒来,都能清晰地感受到,身体被病魔悄无声息地拿走本该属于自己的一样样功能……”冻结生命的顺序是这样的:“先是双手,接着双腿,然后声音,再后吞咽,最后是呼吸,只给你留一双能眨的眼睛,一对能听的耳朵,以及可以随时感受到整个肌体被吞噬过程的大脑。”葛敏就这样眼睁睁地、思维清晰地感觉着身体一点一点地被冻结,一点一点地萎缩、僵硬、弯曲、枯萎、凋谢。

  “我真的一无所有了吗?”多少次自问自答,葛敏得出的结论是,她还有爱,家人朋友的爱,渐冻人群体的爱,这爱有光亮、有温度,哪怕这光亮与温度是微弱的,也是渐冻人在尚未全部冻结之前的余温,是他们的生命之火。葛敏爱听复旦大学陈果的讲座,一句“再微弱的生命都有发光的机会”使葛敏感动,于是开始付诸行动。“冰语阁”公众号诞生了,葛敏统筹,并且有了笔名:“暖禾”——能生出火花的禾,可以温暖别人的禾。

  病友天堂鸟任管理员,用眼控仪为新老病友答疑5年,只是,“不久前,他真的被派往了天堂”。杭州陈炳旗老中医自己治病抗病20多年,自创了一套渐冻人锻炼法,如今花甲之年仍奔赴各地。陌尘的右手已经“冻结”了,便用左手艰难地爬格子,为病友查资料、剪视频、找音乐、改文章。爱,渐冻症病人仅剩的可以奉献的爱,微小绵薄到他人可以忽略不计的爱,因为真诚因为集结因为坚持,能放出光来,成为火,化作信念。信念使葛敏实现了只身一人北上看望孩子的心愿,信念让秋月熬过了被“冰冻”的7年,信念使墨香、水一方、勇锅、刘春和等病友坦然地面对“冰冻”,面对残疾,面对死亡,决不轻言放弃,等待解药等待火。

  葛敏的美,“冰语阁”的美,是沉重的美,是让人心碎的美,是随时都有可能被“冻结”之前,火、光、信念、正能量的传输。在“冰语阁”,“你能感受平等、关切的目光,享受轻松无碍的交流,重获真挚的尊重和赞美。”他们谈论死亡,他们无惧死亡,他们学会了“与痛苦和解,和苦难共处”,“疾病面前人人平等,唯一不同的是你想用什么姿态告别世界”。

  葛敏经常因为沉浸在做事的投入中而忽略了病魔的可怕,她不仅是智者,并且有着哲人的思想:“我对自己奄奄一息的生命充满了自信……我甚至想这不仅是一次灾难,是上天还要降大任于我。”“我坚信人的精神力量,是医学乃至科学无法预估和解释的,与其坐着等待遥遥无期的解药,不如此刻行动起来,尽力完成自己的心愿。……无论什么结果,只求在奄奄一息的那一刻可以微笑地闭上双眼,然后告诉所有人,我幸福地度过了一生。”

  我想告诉葛敏,你的关于信念和精神力量的叙述,“冰语阁”人情感的真诚美丽,和历史上的某些伟人相遇了,梁启超说:“心力是宇宙间最伟大的东西,而且含有不可思议的神秘性。”他在《人生观与科学》中直言:“人类生活,固然离不了理智,但不能说理智包括尽人类生活的全部内容。此外还有极重要的一部分——或者可以说是生活的原动力,就是情感。情感表现出来的方向很多,内中最少有两件的的确确带有神秘性的,就是爱和美。”爱和美,人生倘能得其一便属幸运,可是在葛敏及“冰语阁”中人身上,却兼而有之了!

  中国人忌言死亡,渐冻人却时刻面对着死亡。《因为爱,所以坚持》中,有墨香的散文《致我未来的儿媳妇》。已经卧床手指僵硬的墨香“把手机支在床上,侧着身,用小拇指艰难地书写文字,虽肩膀剧痛却感觉无比的幸福”,“我仿佛看到你穿着婚纱的样子,忘却了所有的病痛折磨。”她告诉未来的儿媳,她发病时儿子刚9岁,却承担起了一个男子汉的责任,“你爸爸不在家时,他帮我按摩捶背上厕所,晚上坚持陪我睡,给我盖被子,帮我翻身。”结尾是“我只能远远地祝福你们”,落款是“不曾谋面的妈妈”。正是源于爱的力量,她写下了这封写给未来的信,带着微笑的信。

  那是期待火光的微笑,向往美好的微笑,直面人生的微笑,冰冻的微笑,冰清玉洁的微笑。

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姓名:徐刚 工作单位:

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