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基因技性科学与伦理
2019年12月17日 10:51 来源:《山东科技大学学报·社会科学版》 作者:李醒民 字号

内容摘要:

关键词:

作者简介:

Gene Technoscience and Its Ethics

  作者简介:李醒民(1945- ),男,陕西西安人,中国科学院《自然辩证法通讯》杂志社教授。北京 100049

  原发信息:《山东科技大学学报:社会科学版》第20192期

  内容提要:基因科学属于所谓的“技性科学”或“技术取向的科学”,它是现代科学的最前沿的研究领域之一,其中充满敏感的伦理问题。关于基因技性科学的研究,国际人类基因组组织的伦理、法律和社会委员会提出了四项基本原则以及公正、互助和利益分享原则,另有七项操作守则。然而,尽管我们已经拥有普遍的伦理通则和具体的操作守则,也有评价和决策的方法和程序,但是并不意味着我们可以所向披靡,迎刃而解其中的一切伦理问题,因为我们已经遇到不少伦理困境,而且还将出现未曾想到的伦理困难。面对这些难题,一种重要的科学认识论和方法论准则对于化解困境来说往往是卓有成效的,这就是善于在对立的两极或多元之间保持必要的张力。据此,文章依次讨论了基因技性科学中基因和基因组、干细胞、基因治疗和基因增强、转基因、克隆和克隆人、合成生物学几个研究分支的伦理争端,并就每一个伦理争议陈述了作者自己的看法。

  关键词:基因技性科学/基因/伦理通则/操作守则

  标题注释:国家社会科学后期资助项目“科学与伦理”(14FZX002)。

    基因科学属于所谓的“技性科学”(technoscience)或“技术取向的科学”(technologically oriented science),它是现代科学的最前沿的研究领域之一,其中充满敏感的伦理问题。在本文,我们拟揭示和分析基因技性科学中的伦理因素和争议,并给出我们的观点和应对之道。

  一、基因技性科学的伦理通则和操作守则

  一言以蔽之,基因技性科学即是对基因的科学研究和技术干预或技术操作。现代基因技性科学可以说是从1953年克里克和沃森发现DNA分子双螺旋结构时起步的,从此基因研究似脱缰之野马向前飞奔。1961年,科学家成功地破译了遗传密码。遗传物质的发现“必定是极其令人振奋的”和“激动人心的”,“DNA变成家喻户晓的名词”。这使科学家产生了进一步实验的不屈不挠的动力,他们深深地沉浸于真理的探索和基因技术的应用。[1]紧接着,大大小小的研究计划和不同凡响的研究成果如雨后春笋般破土而出,比如基因组和基因测试、基因编辑或重组、干细胞和转基因研究、基因治疗、克隆、人工合成生命,等等。

  基因技性科学的诞生和迅猛进展,打破了认识世界的科学与改造世界的技术之间沿袭已久的区别,基础研究中的成果不可能同应用生物技术脱节。就这样,“基础研究、应用研究、技术进步以及工业化应用之间的联系从来没有这样紧密,它们相互之间的转化也从来没有这样迅速。……不仅科学领域内部以获得认识为目的的实践活动的意义发生了变化,而且与外部实践活动之关系的构成也发生了变化。”[2]3-4于是,基因技性科学的伦理学应运而生。在这里,我们首先探讨基因技性科学的一般伦理问题,然后探究它的各个研究分支的伦理问题。因为生命伦理学(对生命科学和技术进行善、恶评价,判断应该做什么和不应该做什么)囊括基因伦理学,因此前者的基本伦理原则也适用于后者——我们提请读者注意这一点。

  在基因技性科学研究中,研究者除了遵循一般的做人道德规范和职业伦理外,还要遵循生命伦理学或该学科较高层次的普遍伦理通则和较低层次的具体操作守则。下面,我们先论及前者。

  关于基因技性科学研究的普遍伦理原则,1996年国际人类基因组组织(HUGO)发布了关于遗传研究正当行为的声明。声明认识到,基因组研究可导致对个人和人群的歧视和侮辱,被滥用来助长种族主义;尤其是由于专利和商业化,而丧失为了进行研究而获得发现成果的机会;将人归结为他们的DNA序列,将社会和其他人类问题归诸于遗传原因;缺乏对人群、家庭和个人的价值、传统和完整性的尊重;以及在计划和进行遗传研究时,科学共同体与公众没有充分的交流。基于这种状况,该组织的伦理、法律和社会委员会(ESLI)提出下列四项基本原则:“人类基因组是人类共同遗产的一部分,坚持人权的国际规范,尊重参与者的价值、传统、文化和完整性,以及承认和坚持人类的尊严和自由。”[3]2000年,该委员会在关于利益分享的声明中还提出几个通则。一是公正原则。公正概念至少有三种不同的意义:补偿公正意指做出贡献的个人、人群或社区应该得到回报;程序公正意指做出补偿和分配的决定的程序应该是不偏不倚的和包括一切的;分配公正意指资源和好处的公平分配和获得。二是互助原则。共享基因强烈要求,在一定人群内团结互助。帮助研究进行的一小群拥有罕见基因的人尤其应该获得利益。而且,研究应该普遍地促进健康,包括促进发展中国家民众的健康。未来的预防和治疗将更多地基于遗传知识。富裕的有势力的国家以及商业团体促进全人类的健康,是所有人的最佳利益。三是利益分享原则。所有人类分享和获得基因研究的利益,利益不应限于参与这种研究的人。关于利益分享问题要与人群或社区事先讨论,即使不能赢利也要提供社区需要的医疗卫生服务,所有参与研究者最低限度应该得到有关遗传研究结果的信息和感谢,赢利的单位应提供一定百分比(例如1%—3%)的年净利润用于医疗卫生基础设施建设、人道主义援助。[4]此外,有关组织和学者还提出了一些技性科学研究的伦理通则,比如生命神圣原则、仁爱原则、良知原则、敬畏原则、和谐原则、大同原则,如此等等,不一而足。

  正像名目繁多的伦理学一样,生命伦理学或技性科学伦理也是多元的,无法定于一尊。由于种族、国籍、文化、宗教、意识形态不同,即使对普遍认可的普世伦理学或全球伦理学的一些原则,人们也有不同的理解,甚至会采取截然相左的行动。而且,针对不同的环境,从这些原则出发也可能做出不同的乃至相反的选择,很难说哪一个是正确的,因为无论哪一个选择都是有理由的。加之这些原则主义的伦理通则过于抽象、概括、笼统,难以回应现实中的道德争议,更难以付诸实际行动。因此,在基因技性科学研究中,我们迫切需要一些具体的操作守则,以便研究者遵守和践行,其中部分规范在条件成熟时可以转化为法律条文,进入立法程序。关于这些守则,我们拟列举数端。

  1.不伤害和有利。不管在何种情况下,出于何种动机,当事人一方(科学家、研究者、医生等,简称甲方)必须重视和保证当事人另一方(实验对象、受试者、病人等,简称乙方)的生命、健康权益和其他利益,时时处处为乙方着想,尽量设法创造条件,做有利于乙方的事情。即使存在某种不确定性或风险,甲方也要在权衡利弊的基础上,在征得乙方同意的情况下,尽可能减轻乙方的精神负担和身体痛苦,无论如何不能伤害他们——这是最低标准,是绝对不可逾越的底线,否则就不应该立即动手去做。

  2.知情同意。甲方必须事先原原本本地将调查事项、或研究计划、或检测内容、或试验手段、或实验过程、或治疗方案等,以及所做事情的预期利害后果或风险,如实告知乙方。乙方在没有任何威逼、胁迫、欺诈、哄骗、利诱的情况下,经过全面了解背景,充分理解事情的来龙去脉,理性深思熟虑之后,自由、自主地决定是否参与。在乙方知情同意后,最好在第三方的监督下,双方签署正式的同意书或相关契约,方可付诸实施。重大项目,还必须经由有关部门事前审查或备案。知情同意是为保护乙方着想的,尤其是为维护弱势群体(家庭、宗族、团体、社区、种族等)或个人的权益设计的,当然这也有利于甲方工作的顺利开展,免除不必要的纠纷或冲突。正如顾客购物可以无理由退货一样,乙方的群体或个人也有权随时退出合约——为减少或避免此类情况发生,双方签约前要开诚布公地做好沟通。合作结束后,乙方有权了解所得的资料和信息及其储存和使用情况。在任何情况下,甲方都应该始终尊重乙方的自主权。不用说,知情同意是个人本人或集体的知情同意。但是,对于未成年人、精神残障者、处于无意识或意识不清状态的人,可由代理人行使权利。代理人首先是被代理人的法定代理人即直系亲属,其次可以是供职单位、权威而公正的第三方(各级伦理组织、医疗小组等)乃至国家权力部门,而且代理人必须一切从善意出发,最能代表和维护被代理人的最佳权益和利益,从而做出理性的、明智的选择,否则就是不合理的或不合法的代理人,即使是亲属也要剥夺其代理权。一旦被代理人拥有或恢复自主决定的能力时,就应当尊重其知情同意权利,采纳其本人做出的选择。

  有人提出这样一个问题:当个人自主决定权遇上人类遗传资源的特殊性,以及人与人类的社会和自然属性的复杂性时,同意主体该如何确定?以科学研究为目的使用人类遗传资源时,尤其对特定的群体进行基因研究时,人类遗传资源的长效性和遗传性使得某些基因信息在遗传属性上具有非个人专属的特殊性,可能会关涉到家庭、族群甚至范围更大的群体时,如何协调个人同意和群体同意的关系,成为基因研究实践的困惑。目前,世界范围内的大多数国家或地区并未在立法层面做出回应。比如,生物银行在收集和保藏人类遗传资源时,很难如此明确地告知具体计划和同意内容,人类遗传资源提供者可能被要求做出概括同意,即同意将其遗传材料和有关信息用于现在和未来所有可能开展的与生物银行设立目标相符的研究。在这种情况下,由于做不到具体同意,是否允许概括同意?这成为人类遗传资源收集、保藏和研究开发活动中知情同意的事项效力的争议焦点,成为后基因组时代面临的实践难题。对这一难题的回应,既不能偏离知情同意这一生物医学实践的基本原则及其背后的伦理内涵,也要符合基因科学研究的发展趋势。即使允许概括同意,甲方也必须依循知情同意的程序,提示人类遗传资源提供者做出的是概括同意,做出同意之时尚不能明确具体的研究计划,而只能告知收集遗传材料和相关信息的目标、研究计划类型、可能的风险、可能存在目前尚不能预知的风险以及风险防范措施等内容。乙方在知晓概括同意性质的前提下自主决定是否提供遗传材料和相关信息。对于风险,应通过人类遗传资源收集和保藏单位设置管理规范、具体研究计划的审批和伦理审查制度等途径,来提供防范和救济,从而最大化地实现对提供者的保护。[5]

  3.保护隐私。隐私权是人权的组成部分,是每个自然人天然拥有的、对私人生活和私人信息保守秘密的权利,他人无权过问、搜集、窃取、曝光和利用。保护隐私已经成为任何一个文明国家的法律条款,基因隐私是公民隐私的一部分,理应受到当事方和国家的保护。关于个人的基因资料,只有本人有权决定是否公开,公开什么,如何公开。国际人类基因组组织在声明中明确强调这一点:“对遗传信息加以保密。保护隐私,防止未经授权获得这些信息。应该规定对这些信息加以编码,确定合理获得这些信息的程序,以及制订转让和保留样本和信息的政策,并在取样以前就确定下来。对家庭成员的实际和潜在的利益应给予特殊考虑。”[1]该组织的伦理委员会在基因取样、控制和获得方面规定得很详细、很具体。在同意过程中提供的选择应该反映DNA样本及其信息的潜在用途。重要的是要表明样本及其信息是否会辨认出那个人,给他的身份加以编码,还是匿名,以致不能追查到那个人,但可提供人口学和临床资料。在医疗过程中获得和储存的常规样本可用于有关研究,如果这种政策已经广为通告,病人不反对,研究人员可使用已经编码或匿名化的样本。必须建立安全机制以保障做出的选择和合适水平的保密。除非有法律授权,不应该将参与研究者或能够辨认出个人或家庭的研究结果透露给第三方机构。像其他医疗信息一样,未经合适的同意不应透露遗传信息。[6]

  4.规避风险。在基因技性科学的研究、实验、临床试验、医疗实践、应用和推广的过程中,往往存在诸多的不确定性,极易出现难以预料的危险。这些风险不只限于个人或群体,甚至会蔓延到广大地区乃至全球。明知风险在即而不闻不问、独断专行,或预知有可能出现风险而准备不足、强行为之,都牵涉到伦理道德问题。因此,在制定计划和提出方案时,必须针对具体与境和内容,加强责任伦理、隔代伦理、超距伦理、全球伦理的意识,在伦理组织的参与下周密考虑,充分讨论,审慎决策。而且,事先要进行技术和伦理评估,制定好规避风险和应对不测事件的预案,以便临时采取果断措施,迅速处置,以及时消除风险,或把危害降到最低限度。对于没有多大把握的事项,宁可缓行,积极创造条件,也不可在条件不成熟时操之过急,贸然行事。不管怎样,在任何时候都要把人的生命和健康摆在第一位,把社会效益和全球利益放在前列,并顾及后代福利和未来可持续发展,决不可为追求一己之名利和眼前利益,而置风险和灾难性后果于不顾。

  5.利益协调。在基因技性科学的研究、试验、应用和推广中,往往涉及研究者、被试者、投资人、公司和企业法人、生产和销售部门、顾客、政府机构以至国家间的利益。而且,这些利益相互纠缠,甚至不可避免地发生分歧或冲突。在研究成果的信息资源和应用收益分配上,一定要坚持分配公正和程序公正原则,合理照顾各个参与方的利益,甚至要考虑未直接参与研制、而不免受到其正负影响者(如转基因作物和食品的购买者)的利益。在协调各方利益时,特别要顾及弱势群体和发展中国家的利益,对于无辜受损者,应该给予应有的补偿。为了达到公正的利益分配,直接相关方以及间接相关方可以汲取中国古代先哲的和而不同的智慧,按照西方商谈伦理学的准则和程序,开展平等对话、民主协商,协调各方的权益,争取达到一个各方能够接受的利益平衡方案,必要时可在执行过程加以修正和微调。

  6.有罪推定。在基因技性科学的重大研究和试验中,应该实行与法学意义上的无罪推定相反的有罪推定原则,把举证的责任交给研究者和试验者。这是因为,此类工作的未知因素众多,往往蕴含巨大的不确定性和潜在的风险,社会和公众一时难以进行利害权衡和风险评估,因此研究者和试验者必须给出足够的证据,证明拟议的研究和试验在技术上是可行的和有保障的,在伦理上是清白的,不会对个人、社会、环境和后代造成损害。对于其自证清白,相关伦理小组或委员会必须严格审查,必要时举行科学家、技术专家、伦理学家、社会学家、法学家、实业家、政府官员以及普通民众参与的听证会。合格通过者,则发放通行许可证;不合格者,则暂缓实施,待到时机成熟时再议不迟。

  7.追踪监测。即使对某项重大基因研究课题发放了通行许可证,并不是说就万事大吉,伦理监督可以束之高阁了。追踪监测势在必行。对此,国际人类基因组组织的态度很明确:“为实施这些建议,不断的审查、监督和监测是不可缺少的。这种审查如有可能应该包括参加这项研究的代表。事实上,没有不断的评价,就不能忽视剥削、欺骗、放任和滥用的可能。正如能力一样,在国际合作遗传研究中尊重人的尊严不断地审查是必须做的。”[1]为了做到这一点,要设定专人或专门的管理机构,追踪研究或试验的进程,发现问题及时提醒或警示;并将有关信息纳入数据库,以便随时审视、检查和评估,以决定继续支持、暂时中止还是永久终止。

  以上七项具体的操作守则并非将应有的守则毫无遗漏的囊括在内,但是它们无疑是其中比较重要的几项。不管怎样,这些项目或多或少都涉及伦理评价问题,而评价不免牵涉评价方法问题。针对大多数伦理争论无法通过简单地应用某种传统的伦理理论来解决,常常需要多种理论与特定场景的结合才能完成,梅弗汉提出一种结合了伦理学原则主义和正义理论的伦理分析工具即伦理矩阵方法,来解决这类有争议的问题。伦理矩阵分析方法的最大好处是,它摆脱了技术评价和决策过程中专家一统天下的局面,尤其是评价技术的安全性、社会效应和伦理影响等方面,能够充分照顾各方的利益和诉求,因而能对技术的社会后果的分析发挥重大作用。伦理矩阵建立的普适性原则是不伤害原则、有利原则、尊重自主原则和公正原则,并根据实际情景综合运用伦理原则去审视问题本身,它是程序正义、原则主义和实际情景的结合,并在此基础上提供了一个伦理商讨的框架结构。伦理矩阵提供了一个简洁清晰的讨论框架,具有良好的包容性,通过细化和平衡来实现,具有针对性和主观性,可以进行连贯性的动态分析。在建构伦理矩阵时,针对个人的基本操作步骤是:熟悉案例,反思并重构伦理矩阵,充实矩阵,做出判断。若是供团体使用伦理矩阵分析,则可以自上而下的方式进行:划定研究范围,规划伦理矩阵,确定研讨会的目标与讨论的深度和广度,选择参加研讨会的成员,开展研讨,对结果进行定性和定量的分析,听取参与者对分析结果的反馈意见,将讨论结果和反馈意见汇总成最终的分析报告。[7]

  在基因技性科学研究中,尽管我们已经拥有普遍的伦理通则和具体的操作守则,也有评价和决策的方法和程序,但是并不意味着我们可以所向披靡,迎刃而解其中的一切伦理问题,因为我们已经遇到不少伦理困境,而且还将出现未曾想到的伦理困难。面对这些难题,我们可以按照罗曼所言,分为道德原则层面、伦理评价层面、法律层面加以应对。道德原则为判断一种行为从道德上看是正确还是错误提供理由,它的要求是必须中立、独立于特殊的世界观或者宗教价值观,必须对于每一个人都具有说服力。通过这种方式我们将普世的道德义务理解为“平等尊重和关切万物”。伦理评价出发的论据建议我们,按照我们共有的价值观行动,即为或者不为。它建议人们对有些事情可以斟酌,因为在特殊价值观的视野下,有些事情值得优先考虑或者摒弃。在现代民主和自由的法治国家,法律能够根据合法的立法者的政治决策解决伦理冲突。法律规范的制度化要求用全民公开的方式处理公众的意见并形成意志,并且通过民主的自我约束方式顾及经济的、道德的和文化评价的观点。在这里,道德原则优先于价值论据,以及包括经济理由在内的其他出于实用主义利益所希望的和所追求的价值。因此,不允许因为价值观的原因而违反普遍的道德原则。[8]

  在面临多元的利益参与者、多元的价值观和伦理观、多元主义的现实而出现的伦理困难时,一种重要的科学认识论和方法论准则对于化解困境来说往往是卓有成效的,这就是善于在对立的两极或多元之间保持必要的张力。[9]比如说,我们要在伦理原则或规范的绝对性与相对性之间保持必要的张力:一些普世的、公认的伦理原则,如生命神圣、为人类谋福利、公平正义等,具有绝对性,应该无条件地遵守和履行,也许在相当长的时期不能动摇;而一些实践伦理学准则,则具有一定的相对性,可以在不违背其基本精神的前提下灵活运用,或适当加以调整,甚至在时过境迁时可以革故鼎新。再者,我们要在不断进步的科学与比较保守的伦理之间保持必要的张力,使科学和伦理良性互动。也就是说,既要保证科学研究的自由,尊重科学的创造性和进取精神,又要坚持伦理审查和监督;既要坚持合理、合宜、合用的伦理信条或规则以促进科学健康发展,又要根据科学进展在世易事移之时更新思想观念、改变伦理规范——对此必须谨小慎微,因为伦理的保守性有其积极意义,它是一个很好的免疫系统,对于维护生活稳定和社会平衡不可或缺。还有,我们要在伦理规范与法律规定之间保持必要的张力:一般情形用伦理规范约束,必要时有些规范可以通过立法成为法规,以法限制、禁止和制裁有关违法行为。

  现在,我们转而论述基因技性科学研究和应用的几个主要分支的伦理问题和争端。

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姓名:李醒民 工作单位:

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